Невероятные факты
Этот 4-летний мальчик из Бангладеша похож на 80-летнего старика из-за редкой болезни .
Глядя на Байезида Хоссейна (Bayezid Hossain) из Бангладеша, вы увидите обрюзгшее лицо, ввалившиеся глаза и дряблую кожу, он страдает от боли в суставах, у него трудности с мочеиспусканием и слабые испорченные зубы.
Люди из общины, где он живет, стараются держаться от него подальше, а дети боятся с ним играть, несмотря на то, что он обладает интеллектом выше среднего.
Детская прогерия (фото)
Байезид страдает от прогерии - болезни, при которой тело стареет в восемь раз быстрее обычного . Это расстройство было взято за основу в книге Фрэнсиса Скотта Фицджеральда и фильме “Загадочная история Бенджамина Баттона”, в котором герой рождается стариком и молодеет с каждым днем.
Люди с прогерией обычно умирают от сердечного приступа или инсульта в среднем в возрасте 13-ти лет.
Байезид также страдает от синдрома вялой кожи или халазодермии - редкого расстройства соединительной ткани, при котором кожа свисает складками.
Трипти Кхатун (Tripti Khatun), 18-летняя мать мальчика рассказала, что удивлена тому, насколько умен ее сын, но ее сильно огорчает его необычная внешность.
По ее словам, Байезид научился ходить только в возрасте 3-х лет, но у него были все зубы к 3-м месяцам.
Несмотря на аномальное физическое развитие, он прекрасно развит умственно, может поддержать разговор, прекрасно осведомлен и обладает хорошей интуицией для своего возраста.
Когда Байезид родился в 2012 году, родители были шокированы его внешностью.
“Он был похож на пришельца, и это было душераздирающе ”, - рассказала его мать Трипити.
Врачи не представляли себе, что делать, и заявили, что никогда ни с чем подобным не сталкивались.
Вести о необычном ребенке быстро распространились в деревне, и хотя все хотели увидеть необычного мальчика, семья не получила поддержку у местных.
Люди сплетничали за спиной пары, так как родители мальчика приходятся друг другу двоюродным братом и сестрой. Близкородственные браки не являются редкостью в сельской местности в Бангладеше, и пара поженилась в возрасте 13-ти лет.
По мере взросления Байезида, его личность и тело развивалось гораздо быстрее, чем у других детей в деревне.
“Он очень упрям, знает, что хочет, и становится очень нетерпелив. Но он любит играть, умен и остроумен ”. Байезид не ходит в школу, но любит играть в мяч, рисовать и разбирать игрушки, чтобы вновь собрать их.
Родители мальчик обращались к врачам, шаманам, монахам, но ничего не изменилось, и ситуация усугублялась с каждым днем.
Болезнь прогерия
Прогерия - это болезнь преждевременного старения , при котором дети начинают быстро стареть с ранних лет. Это генетическое нарушение, которое до сих пор полностью не изучено. Хотя известно, что причиной является аномальный белок, ученые не могут объяснить механизм этого нарушения.
В настоящий момент в мире известно около 74 известных случаев прогерии . Она встречается примерно у 1 из 4-8 милллионов новорожденных. Дети с прогерией при рождении выглядят здоровыми, но примерно в возрасте 10-24 месяцев начинают появляться признаки ускоренного старения.
Признаки прогерии могут включать в себя:
· нарушение роста
· потеря жировой ткани
· облысение
· старение кожи
· скованность в суставах
· вывих бедра
· атеросклероз (болезнь сердца)
· инсульт
Почти все пациенты с прогерией умирают от болезни сердца, а дети с прогерией часто страдают от высокого кровяного давления, инсульта, стенокардии и сердечной недостаточности.
В Бангладеш родился малыш с редким генетическим заболеванием — прогерией. Новорожденный выглядит так, как будто ему уже исполнилось 80 лет, именно поэтому журналисты уже успели окрестить его Бенджамином Баттоном (по аналогии с историей, рассказанной в одноименном фильме)
Прогерия — один из редчайших генетических дефектов. При прогерии возникают изменения кожи и внутренних органов, которые обусловлены преждевременным старением организма. На данный момент в мире зафиксировано не более 80 случаев прогерии.
У новорожденного мальчика из Бангладеш — глубокие морщины, ввалившиеся глаза, сморщенное тело и густые волосы на спине. При этом врачи говорят, что на данный момент здоровью матери и ребенка ничто не угрожает.
Родители мальчика, бедные фермеры из деревни Бхулбария, рады рождению ребенка. «Отец будет рад своему второму ребенку, так как мальчик похож на него», — рассказала India Times мама малыша. Папа ребенка, Бисважит Патра, подтверждает это: «Мы не испытываем дискомфорта из-за физических особенностей малыша.
Главное, чтобы он был здоров». К сожалению, средняя продолжительность жизни при детской прогерии — всего 13 лет.
А это Китай
Ци Юаньхай (Xia Yuanhai,) родился абсолютно нормальным. То есть, с человеческим лицом. Однако в подростковом возрасте его поразила гиперплазия - заболевание, вызывающее чрезмерный рост некоторых тканей.
У Юаньхая разрослась костная ткань головы. В результате лицо раздалось в ширину, изменило пропорции - гипертрофировалось, выражаясь медицинским языком. А сам Юаньхай сделался похожим на инопланетянина. По крайней мере, их - пришельцев - изображают примерно так. Вплоть до цвета лица.
«Инопланетянин» живет в деревне Лаоту на юго-западе Китая (Laotu village in Chongqing, southwestern China). По поводу своей внешности прежде к врачам не обращался, ничем от гиперплазии не лечился. Но сейчас, дожив до 53 лет, запереживал и захотел стать более похожим на землян.
Вместе со своим старшим братом он собирает деньги на лечение - о чем сообщает британская газета The Sun. Его мечта - образно говоря, вернуться на Землю, сделав пластическую операцию.
По материалам сети
По словам медиков, малыш страдает от редкого заболевания.
В Бангладеш на свет появился ребенок с густыми волосами и сморщенным, как у 90-летнего старика лицом. В суеверной стране появление на свет малыша с такой внешностью воспринимается как богоизбранность мальчика.
Родители младенца заявили, что очень рады рождению сына, которого они называют “чудо-ребенок”.
“Мы принимаем его таким, какой он есть. Мы так счастливы, что теперь в нашем доме есть мальчик”, – говорят счастливые родители.
Однако медики считают, что на самом деле мальчик страдает от очень редкого и серьезного заболевания – прогерии, вызывающей быстрое старение и загрубение кожи. Специалисты говорят, что таких больных насчитывается один на 4 миллиона жителей. Заболевание не несет в себе ничего хорошего и требует полного отказа от привычного уклада жизни, так как старение тела происходит аномально...
0 0
Родители называют мальчика "чудо-ребенком"ФОТО: скриншот видео Daily Mail
Мальчик с редким заболеванием прогиерия, которое вызывает стремительное старение кожи, родился в Бангладеш. С такой патологией на свет появляется лишь один человек на четыре миллиона.
У малыша наблюдаются все те внешние признаки, которые свойственны пожилым людям, - морщины, дряблая кожа, нависшие веки и густые волосы на теле, пишет Life.ru со ссылкой на Daily Mail.
Несмотря на это, родители мальчика очень рады его появлению на свет и называют его «чудо-ребенком».
Между тем врачи заявляют, что это заболевание часто приводит к отказу от обычной жизни из-за быстрого старения тела.
ВИДЕО: Daily...
0 0
Реальный Бенджамин Баттон: 4-летний мальчик выглядит, как старик Невероятные факты
Этот 4-летний мальчик из Бангладеша похож на 80-летнего старика из-за редкой болезни.
Глядя на Байезида Хоссейна (Bayezid Hossain) из Бангладеша, вы увидите обрюзгшее лицо, ввалившиеся глаза и дряблую кожу, он страдает от боли в суставах, у него трудности с мочеиспусканием и слабые испорченные зубы.
Люди из общины, где он живет, стараются держаться от него подальше, а дети боятся с ним играть, несмотря на то, что он обладает интеллектом выше среднего.
Детская прогерия (фото)
Байезид страдает от прогерии – болезни, при которой тело стареет в восемь раз быстрее обычного. Это расстройство было взято за основу в книге Фрэнсиса Скотта Фицджеральда и фильме “Загадочная история Бенджамина Баттона”, в котором герой рождается стариком и молодеет с каждым днем.
Люди с прогерией обычно умирают от сердечного приступа или инсульта в среднем в возрасте...
0 0
В Бангладеш родился мальчик с редчайшим генетическим заболеванием, которое влияет на изменение кожи и внутренних органов младенца из-за чего новорожденный выглядит как глубокий старик.
В Бангладеш у одной из супружеских пар, проживающих в городе Мадура, родился мальчик с редчайшим генетическим заболеванием, из-за которого новорожденный малыш выглядит как глубокий 80-летний старик, пишут местные СМИ.
По словам медиков, у новорожденного малыша прогерия – генетическое заболевание, которое вызывает стремительное старение кожи, что приводит к тому, что уже в младенческом возрасте ребенок выглядит как глубокий старик.
Медики заверили, что в данный момент их малыш чувствует себя хорошо и предупредили, что дети с аналогичным заболеванием редко доживают до 15 лет, однако родители понадеялись, что им удастся избежать этой статистики.
Также медики рассказали, что этим редчайшим генетическим заболеванием страдает один человек из четырех миллионов и...
0 0
В Бангладеш на свет появился мальчик с редким заболеванием прогерией, вызывающим стремительное старение кожи. Об этом сообщает Daily Mail.
Врачи заявляют, что прогерией страдает всего один человек на четыре миллиона, что часто приводит к отказу от обычной жизни, поскольку тело стареет очень быстро. У малыша наблюдаются все те внешние признаки, которые свойственны пожилым людям, - морщины, нависшие веки, дряблая кожа и густые волосы на теле.
Несмотря на болезнь мальчика, его родители пребывают на седьмом небе от счастья из-за того, что у них родился "чудо-ребёнок". Отец малыша заявил, что они могут только благодарить бога за его появление на свет.
Мы принимаем его таким, какой он есть. Мы так счастливы, что теперь в нашем доме есть мальчик, - заявляют счастливые родители, подарив своей дочери братика.
Другие новости по теме:
0 0
В Бангладеш родился мальчик с редким заболеванием, вызывающим стремительное старение кожи, сообщает Life.Ru.
Реальная "Загадочная история Бенджамина Баттона", описанная в голливудском фильме, произошла в городе Магура. Несмотря на редчайшую генетическую аномалию, родители малыша невероятно счастливы из-за того, что именно в их семье родился необычный младенец. Со слов врачей, прогерией страдает всего один человек на четыре миллиона, что часто приводит к отказу от обычной жизни, поскольку тело стареет очень быстро. У малыша наблюдаются все те внешние признаки, которые свойственны пожилым людям, - морщины, нависшие веки, дряблая кожа и густые волосы на теле.
К слову, у этих родителей уже второй ребенок, в семье есть старшая дочь. Отец с матерью заявили, что принимают мальчика таким, каким он есть, и будут его расти со всей любовью. Правда, как отмечается, дети с прогерией редко доживают даже до 13 лет.
Ранее сообщалось, что в китайском городе Нинбо родился...
0 0
Врачей в одной из больниц в Бангладеш шокировало появление на свет ребенка, который выглядит как 80-летний старик, сообщает издание Metro.
Все лицо ребенка покрыто глубокими морщинами, у него ввалившиеся глаза и дряблое тело. Врачи поставили ему диагноз "прогерия" - это одно из редчайших генетических заболеваний, характеризующееся преждевременным старением организма.
Зато родители ребенка счастливы появлением мальчика, и их совсем не беспокоит внешний вид ребенка. Отец ребенка заявил, что они примут сына таким, какой он есть. Сейчас в их дом приходит большое количество посетителей, которые хотят посмотреть на чудо-ребенка.
Врачи уверены, что на данный момент жизни мальчика ничто не угрожает. Однако они пока не знают, как ухаживать за ним в дальнейшем.
Ранее сообщалось, что в Китае родился ребенок без...
0 0
Прогерия - один из редчайших генетических дефектов. При прогерии возникают изменения кожи и внутренних органов, которые обусловлены преждевременным старением организма. В мире зафиксировано не более 80 случаев прогерии. Детская проверил очень редко бывает врождённой, как у этого малыша из Бангладеш, у большинства детей клинические признаки проявляются обычно на 2-3 году жизни.
Средняя продолжительность жизни при детской прогерии - 13 лет. Большинство источников указывают возраст смерти от 7 до 27 лет, при этом случаи достижения совершеннолетия очень редки. Известен только один случай пациента, пережившего 27-летний рубеж - японец, проживший 45...
0 0
Всем известен американский фильм "Загадочная история Бенджамина Баттона", главный герой которого (в исполнении актера Брэда Питта) мистическим образом родился стариком и на протяжении своей жизни вместо того, чтобы стареть, молодел. В центре драмы стояли его отношения с женщиной, которая, как и все люди, старела. Фильм, в котором странная особенность Бенджамина Баттона не объяснялась, закончился тем, что герой стал младенцем и лежал на руках у любимой, которая уже совсем состарилась.
Но мало кто знает, что болезнь Бенджамина Баттона реальна. РЕН ТВ расскажет историю некоторых из детей, которые страдают этим недугом.
Брат и сестра, которым хочется "жизни без боли"
Так, в Индии есть брат с сестрой, у которых редкое заболевание кожи, которое встречается в одном случае на миллион. У мальчика Кешава и его сестры Анджали болезнь, которая называется прогерия. Из-за нее у малышей с момента появления на свет опухшие лица, а их кожа морщинистая и обвислая. В школе им, разумеется, дают обидные прозвища и смеются над ними.
Родители надеются на то, что сыну и дочери удастся помочь. Однако медики говорят, что надежда может быть только за границей. А семья, в которой растут малыши, является бедной.
"Родители говорят, что однажды все будет хорошо, но эта болезнь гнетет меня изнутри. А я просто хочу долгую жизнь без боли", - рассказывает Анджали.
Когда родился, был похож на пришельца
Еще один мальчик, страдающий от прогерии, живет в Бангладеше. Это Байезид Хоссейн, и в свои юные годы он похож на 80-летнего старика. По словам ее матери, которая родила его в возрасте 14 лет от своего двоюродного брата, ее ребенок при этом умен.
"Он был похож на пришельца (когда родился. - Прим. ред.), и это было душераздирающе", - рассказала его мать Трипити.
Пользовалась своим старением, чтобы купить алкоголь
Как пишут СМИ, дети с прогерией умирают рано - от сердечного приступа. Обычно они уходят из жизни в 13 лет. Но Чалли Мугуира из США исполнилось уже 30 лет. Страшный диагноз ей поставили в 16-летнем возрасте, и девушка даже нашла в нем плюсы - использовала свое старение, чтобы купить алкоголь.
В школе Чалли дразнили, однако она даже смогла выйти замуж. Со своим незрячим супругом Тони они познакомились на сайте знакомств и вскоре поняли, что не смогут жить друг без друга.
Прогерия (греч. progērōs преждевременно состарившийся) — патологическое состояние, характеризующееся комплексом изменений кожи, внутренних органов, обусловленных преждевременным старением организма. Основнымиформами является детская прогерия (синдром Гетчинсона — Гилфорда) и прогерия взрослых (синдром Вернера).
Детская прогерия наблюдается очень редко. Этиология и патогенез не известны. В большинстве случаев встречается спорадически, в нескольких семьях зарегистрирована у сибсов, в т.ч. от кровнородственных браков, что свидетельствует о возможности аутосомно-рецессивного типа наследования.
В клетках кожи больных обнаружены нарушения репарации ДНК и клонирования фибробластов, а также атрофические изменения эпидермиса и дермы, исчезновение подкожной клетчатки. Хотя детская П. может быть врожденной, у большинства больных клиническими признаки проявляются обычно на 2—3-м году жизни.
Резко умедляется рост ребенка, отмечаются атрофические изменения дермы, подкожной клетчатки, особенно на лице, конечностях. Кожа истончается, становится сухой, морщинистой, на туловище могут быть склеродермоподобные очаги, участки гиперпигментации. Сквозь истонченную кожу просвечивают вены. Внешний вид больного: большая голова, лобные бугры выступают над маленьким заостренным («птичьим») лицом с клювовидным носом, нижняя челюсть недоразвита.
Наблюдаются также атрофия мышц, дистрофические процессы в зубах, волосах и ногтях; отмечаются изменения костно-суставного аппарата, миокарда, гипоплазия половых органов, нарушение жирового обмена, помутнение хрусталика, атеросклероз.
За год Лена стареет на пять лет
Вчера в московской клинике врачи сделали первую операцию пациентке, страдающей синдромом преждевременного старения.
Сначала у меня стали как-то странно отвисать мочки ушей. Потом я заметила поразительно глубокие морщины между бровями, - рассказывает 23-летняя девушка.
При первом взгляде на Лену Мельникову даже сомневаться начинаешь. А ну как это хитроумная скучающая 40 - 50-летняя дама, возжелавшая широкой известности и пластических операций у лучших хирургов?! Такое уже, к сожалению, было.
Так выглядит она сейчас в свои 23 года
Про личную жизнь спросить Лену даже язык не поворачивается... Хотя девушка мужественно улыбается:
Все нормально.
У Лены шансов практически нет. Диагноз: «синдром преждевременного старения» («прогерия»). Медицинские светила всего мира утверждают, что с момента заболевания люди в среднем живут всего 13 лет. И как вернуть молодость или хотя бы утихомирить старость, никто не знает...
Страшные симптомы начали проявляться у Лены пять лет назад. Сначала постарело лицо, а затем и кожа всего тела. Елена тогда училась на 1-м курсе Марийского политехнического института.
Знаете, как было обидно... Подходят парни знакомиться с моей подругой и со мной подчеркнуто вежливо обращаются, за маму принимают. Чуть ли не разрешения спрашивали встречаться с «дочкой».
После окончания Марийского политеха девушка решилась на пластическую операцию. Но банальная круговая подтяжка кожи лица не помогла. Только оставила рубцы на шее и висках. Загадочный же процесс старения организма продолжился. Местные медики смогли посоветовать Елене только одно - принимать витамины и постоянно наблюдаться.
Девушка - между прочим, дипломированный инженер-архитектор - не отчаялась и поехала в Москву. Мельниковой заинтересовалась дорогая столичная клиника пластической хирургии «Бьюти Плаза». Ее специалисты решили помочь провинциалке в беде. Причем совершенно бесплатно.
Мы решили попробовать. Если общепризнанно, что ничего нельзя сделать, то нужно хотя бы попытаться, - рассказывал накануне операции ведущий хирург клиники, доктор медицинских наук профессор Александр ТЕПЛЯШИН. - Хотя Елену небезопасно оперировать, ведь болезнь могла отразиться и на состоянии внутренних органов.
Она такая молодая! Ей жить нормально нужно, с молодыми людьми общаться. Сначала лицо сделаем, а затем начнем воевать с болезнью на генетическом уровне, - полон решимости профессор Тепляшин.
«Я очень верю профессору», - настойчиво убеждает нас Елена Мельникова. Очень похоже, что еще она убеждает и себя.
Вчера утром Елена приехала в клинику. Ее стали готовить к операции. Выделили отдельную палату, где она и ждала. Пока профессор Тепляшин тоже готовится к своей очень непростой работе. За четверть часа до операции Елена - само спокойствие.
Я ничего не боюсь, - все повторяет и повторяет она. И под конец все-таки всхлипывает. Некоторое время назад девушка всерьез подумывала о том, чтобы покончить с жизнью.
Подошло время, назначенное для операции. Лена встает и, глядя прямо перед собой, подчеркнуто твердой походкой шагает в недра клиники. Вдруг на минуту приостанавливается и обращается явно больше сама к себе, нежели к окружающим: «Это первой операции я очень боялась, а сейчас у меня уже вторая. И выбора у меня нет. Моя последняя надежда». - И решительно шагает к анестезиологу.
Врачи клиники допустили фотографа в святая святых - операционную эстетической хирургии. Первый этап операции - грудь. Доктор надрезает кожу на груди и готовит специальный биоимплантат. Состав - один из секретов клиники. Главное - никакого чужеродного силикона. Словно тесто профессор Тепляшин энергично разминает имплантат так, что податливый материал едва не просачивается у него меж пальцев. И наконец помещает в тело. Второй, и главный этап - лицо. И первая трудность здесь - устранить рубцы и недоделки предыдущей пластической операции. Зрелище не для слабонервных. Но все проходит вроде бы успешно...
После того как Лена Мельникова пройдет специальный курс реабилитации в клинике, генетики и клеточные биологи специально для нее разработают индивидуальную биотехнологическую программу лечения, которая должна завершиться инъекцией стволовых клеток. Этим клеткам и предстоит по идее изгнать старость из молодого тела...
Когда-то у красивой и умной 18-летней студентки Мельниковой было много поклонников. Но когда болезнь стала развиваться, остался только один, который действительно любит. Девушка не называет его имени, но уверена, что тот очень волнуется и ждет ее в Йошкар-Оле. А пока в Москве безработная инженер-архитектор Мельникова живет у своего брата.
Впервые о синдроме преждевременного старения заговорили 100 лет назад. И не удивительно, такие случаи встречаются один раз на 4-8 миллионов младенцев. Прогерия (от греческого prо - раньше, gerontos - старец) - крайне редкое генетическое заболевание, ускоряющее процесс старения примерно в 8-10 раз.
Проще говоря, ребенок за один год стареет на 10-15 лет. Восьмилетний выглядит на 80 лет - с сухой морщинистой кожей, облысевшей головой... Эти дети обычно погибают в 13-14 лет после нескольких инфарктов и инсультов на фоне прогрессирующего атеросклероза, катаракты, глаукомы, полной потери зубов и т.д. И лишь немногие живут до 20 лет или дольше.
Сейчас в мире известны всего 42 случая заболевания людей прогерией... Из них 14 человек проживают на территории Соединенных Штатов, 5 - в России, остальные в Европе...
К числу особенностей таких больных относятся карликовый рост, малый вес (не превышающий обычно 15-20 кг), чрезмерно тонкая кожа, плохая подвижность суставов, недоразвитый подбородок, маленькое лицо в сравнении с размером головы, что придает человеку как бы птичьи черты. Из-за потери подкожного жира видны все сосуды. Голос обычно высокий. Умственное развитие соответствует возрасту. И все эти больные дети поразительно друг на друга похожи.
12-летний Сет Кук выглядит как 80-летний старик. У него нет волос, зато есть полный набор заболеваний, которыми страдают пожилые люди. Поэтому каждый день мальчик принимает аспирин и другие лекарства, разжижающие кровь. При росте в 3 фута (чуть более метра) Сет весит 25 фунтов (11,3 кг).
Оури Барнетт родился 16 апреля 1996 года. Уже в пятилетнем возрасте у бедняги Оури началась ишемическая болезнь сердца. Приступы следовали один за другим. Малыш нередко попадал в больницу, но лечить его приходилось теми средствами, что обычно предписывают пожилым людям.
Оури был похож на человека, пережившего инсульт: у него слабели ноги, и он начинал спотыкаться, словно дряхлый старичок. Его глаза угасали, верхняя губа не двигалась, текла слюна, речь становилась неразборчивой.
Мать Оури немало сделала для того, чтобы донести до людей свой опыт и свои наблюдения за несчастным ребенком. С трехлетнего возраста малыша возили на съемки телепрограмм и научные конференции. Единственное условие, которое мать ставила падким на сенсации журналистам, - чтобы те не писали, что малыш умирает от прогерии.
Самый известный случай прогерии, описанный в российской прессе - история Альвидаса Гуделяускаса, который внезапно стал стареть уже будучи 20-летним парнем. Буквально за считанные месяцы Альвидас на глазах превратился в 60-летнего старика. И только после пластической операции он стал походить на зрелого мужчину. На фотографии слева - так он выглядел до операции, справа - после. Сейчас Альвидасу всего 32 года.
До последнего времени врачам не удавалось определить причину возникновения недуга. И лишь недавно американские исследователи обнаружили, что причиной «детской старости» или прогерии Хатчинсона-Гилфорда является лишь одиночная мутация.
По словам директора Национального института исследования генома Френсиса Колинза (Francis Collins), руководившего исследованием, эта болезнь не является наследственной. Точечная мутация - когда в молекуле ДНК изменен лишь один нуклеотид - возникает заново у каждого больного. Люди, страдающие прогерией, умирают главным образом именно от тех хворей, что характерны для глубокой старости. Теперь обнаружено, что прогерию вызывает мутированная форма гена LMNA.
Семилетний старик и его семья
Дети Ханов. Рехена, Али Хусейн и Икрамул страдают от редчайшей болезни. Ему только семь лет, а он уже лысеет. Это самый заметный из многих симптомов недуга, которым страдает Али Хусейн Хан. Он еще мальчик, но он уже находится в среднем возрасте. Эта прогерия, чрезвычайно редкое заболевание, из-за которого организм Али преждевременно стареет.
Ни у него, ни у его сестры и брата - 19-летней Рехены и 17-летнего Икрамула - практически нет шансов дожить до 25.
Эта болезнь во много раз ускоряет развитие детей. Впрочем, вызывает она и другие проблемы: у них во рту, например, появляется второй ряд зубов, а кожа становится очень бледной, почти прозрачной.
Такие дети заболевают тем, чем обычные люди страдают в пожилом возрасте. В прошлом году их сестра Равена, тоже страдавшая прогрерией, умерла от пневмонии. Ей было 16.
Как только Али Хусейн начинает говорить, становится понятно, что он охвачен детским энтузиазмом и поглощен надеждами, не характерными для взрослого человека.
"Я хотел бы быть актером, управлять автомобилями и самолетами, быть героем боевика, - говорит он. - Ну а потом я хотел бы стать врачом, потому что врачи меня все время проверяют, а я хотел бы сам себя проверять, и поэтому я хотел бы когда-нибудь стать врачом".
Ханы в этом смысле уникальна: это единственный известный науке случай, когда прогрерией страдает более одного члена семьи. И благодаря этой семье ученые сумели сделать настоящий прорыв в понимании природы болезни.
Ученые под руководством педиатра Чандан Чаттопадхьяйя наблюдали за Ханами на протяжении двух лет и пришли к выводу, что болезнь наследственна и рецессивна. Это значит, что ее ген может быть у обоих родителей. В данном случае муж и жена Ханы приходятся друг другу кузенами. Ни у одного из них прогрерии нет, как и у двух их других детей - 14-летней Сангиты и двухлетней Гулавсы.
В последние годы за семьей присматривает благотворительная организация из Калькутты. Глава семейства Бисул Хан говорит, что с ним и его женой Раджией жизнь поступила жестоко. Оба они - уроженцы одной из деревень индийского штата Бихар. Местные жители звали их детей пришельцами, и в результате им приходилось расти в полной изоляции.
"Когда мы жили там, в Бихаре, каждый вечер мы сидели в комнате, не в состоянии уснуть, потому что то один из детей мучился чем-то, то другой, - вспоминает Хан. - И мы думали - я и жена, мы садились рядышком и думали: как же нам дальше жить? Мы даже думали, не покончить ли со всем этим одним махом..."
"Но теперь дети живут, - говорит отец. - Они энергичны, они счастливы, они живут нормальной жизнью, насколько это, конечно, возможно".
В последние два года за Ханами присматривает Сехар Чаттопадхьяй, руководитель благотворительного дома "Эс-би Деви" в Калькутте. Теперь они живут в этом городе, хотя их точный адрес держится в секрете.
Благотворительная организация помогла отцу найти работу охранника, но зарплата у него небольшая, так что им помогают и финансово. Но ничуть не менее важны, чем деньги, те нормальные человеческие контакты, которыми обзавелись дети при помощи благотворительной организации.
"Мы поддерживаем их, и мы стали друзьями, - говорит Чаттопадхьяй и подбрасывает Али Хусейна у себя на колене. - Потихоньку я сдружился с этой семьей, и вы просто не представляете, как они любят меня".
Благодаря его поддержке, говорят Ханы, они теперь живут куда более полной жизнью, чем раньше. Они улыбаются, когда рассказывают о своих интересах и увлечениях.
Рехена говорит, что обожает индийские фильмы, особенно - страстные песни о любви. Когда я спрашиваю, поет ли она сама, она говорит, что стесняется, но все-таки видно, что она хочет продемонстрировать свои способности, и, получив одобрение, соглашается попробовать.
"Мне нравится любить тебя, и когда я тебя не вижу, я не могу дождаться, когда мы снова встретимся", - поет она на хинди.
По материалам разных источников
